抵抗遗忘 以艺术疗愈之力——关注阿尔茨海默病患者

中国日报9月17日电(记者 武晓慧) 每年的9月是世界阿尔茨海默病月,由国际阿尔茨海默病协会设立,今年是第十年,主题为“知彼知己 早诊早智”。1999年,中国开始进入老龄化社会,阿尔茨海默病逐渐成为中国应对人口老龄化方面的重要议题。根据2019年国家卫健委发布的《健康中国行动(2019—2030年)》,目前在65岁及以上人群中,老年期痴呆患病率为5.56%。

2020年初,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布,报告显示,中国约有1000万阿尔兹海默病患者。疾病认知不足、照护难度大、缺乏有效的治疗药物等,是数据背后一个个具体家庭面对的诸多困境。

《阿尔茨海默病康复管理中国专家共识(2019》中指出,非药物治疗的康复干预正发挥着越来越重要的作用。今年7月至9月,由国内艺术团体“身身不息”和苏格兰芭蕾舞团联合发起的舞蹈疗愈项目“舞在当下-中国”在北京落地实施,是艺术介入康复治疗的一次尝试和探索。

2021年9月7日,“舞在当下-中国”舞蹈疗愈项目迎来了最后一次线岁的阿尔茨海默病患者江明辉家中,他和妻子阿夏准时守在电脑前。他们是参与这次项目的九组家庭之一,还被拍到了一部纪录片中,此次联合“99公益日”活动第一次进行直播放映。

当看到短片中自己的生活点滴都被镜头记录下来时,江明辉表现出困惑不解,“什么时候拍的,我怎么不知道?”妻子阿夏反问,“人家待了一个星期,每天都来,有时候晚上还住在这里。”“我咋不知道,”江明辉想了想补充道,“我咋没见到他们,应该先告知我,偷拍不对。”曾经严谨细致的高中数学老师,如今陷入和记忆缺失的抗争中。

遗忘,是阿尔茨海默病对患者记忆的攫取,是伴随每个类似家庭的日常,既尝试着抵抗,让它发生得慢一点,再慢一点,又不得不渐渐学会与之和平共处。如果细数丈夫确诊之后的变化,阿夏能讲出许多许多,炒菜忘记放盐、记不得回家的路、走失报警,甚至有时记不得她或女儿,都发生过,这也是无数类似家庭经历的缩影。

在线上直播的课程中,阿夏不断尝试去唤起老伴的记忆,她指着屏幕上的其它组家庭,他们不久前才见过面,“这个是谁?记得吗?上次咱们参加活动一起去了,”“这个呢?人家80多岁了,看这身体多好,”“这个老师呢?上次人家教你唱歌,还一起跳舞。”

阿夏不断试图唤起丈夫记忆的场景,源于时间向前几日,他们刚刚参加的一次线下工作坊。受到疫情影响,在连续几次线上的活动后,参与“舞在当下-中国”舞蹈疗愈项目的九组家庭终于迎来一次面对面的相聚。

当天,参与者们早早来到活动场地,患者被贴上写有“舞者”的姓名签,和陪伴他们的家人同时也是照护者,以及项目导师围坐一圈,自我介绍、热身练习、舞蹈动作分解,蒙古舞,新疆舞,从一开始拘谨地坐在座位上模仿,到起身跟随音乐舞动;《茉莉花》、《莫斯科郊外的晚上》,从眼神中偶尔闪过的茫然和不断张望,到兴奋地挥手打着节拍沉浸其中合唱。他们谈论起年轻岁月里的集体记忆,聊到那些共同的经历时,激动得站起来走向对方击掌。

“这样以我们为中心的活动太少了,能有人关注我们,特别是老年的这个群体,太难得,”一位患者家属在活动结束时感叹,“我们也去天坛公园,上景山公园唱歌,但不一样,从来没有我们是主角。”

项目的中方负责人葛慧超记得,两个月前的第一次工作坊上,有一名患者家属一直在哭, “他的家人确诊之后就一直没有这种公共文化艺术的社交场景,也没有专门以这种认知症患者为主体的活动。”

葛慧超介绍,虽然现在对于阿尔茨海默病知识的公众认知程度提高了不少,但不少家庭仍存在沉重的病耻感,“我觉得是因为对于病症的社会关怀和普及不够所造成的。”

与病耻感相对的,是对尊严感的强调。这也是80岁的退休教师、患者家属李信生常常提及的,“这种病很痛苦,很残忍,要是发展到晚期,生活无法自理,人的尊严都没有了。”

在当天工作坊自我介绍的环节,当已经确诊两年多、今年84岁的丈夫吴孟德回答道,“孔孟之道的孟”时,参与者们鼓起了掌。或许这也是李信生期待的,一种被尊重被包容的氛围。

“我希望全社会都来关注阿尔兹海默症,给予温暖和关爱,即使有了这样的病,即使走到生命的最后,也要生活得有尊严,这就需要全社会的关注,我一个人做不到,”在接受采访时,李信生发出这样的倡议。

“舞在当下-中国”项目源于苏格兰芭蕾舞团2017发起的舞蹈疗愈项目,主要面向认知症群体和陪护者,至项目的第三年,苏格兰有超过838名在养老院居住的老人参与。

2020年底,在英国文化教育协会的支持下,国内艺术机构“身身不息”与苏格兰芭蕾舞团开始沟通项目落地中国的可能性。今年4月-6月,项目招募到一批舞者和音乐人,有高校舞蹈教师,致力于老龄群体关怀的小提琴家,舞蹈治疗师等。由于疫情影响,英方的培训通过线上进行。而面对国内零散疫情的发生,在北京的部分活动同样转为线上进行。

“第一次工作坊结束后就不那么忐忑了,我们相信这个事情对他们肯定是有帮助的,”葛慧超回忆,有的家属说第一次看到家里的老人能跟着舞动,还有的家属感叹这两个小时是完全忘掉烦恼的时间。

“在这个过程当中,我们不仅希望疗愈认知症的患者,也希望疗愈他们的家人和照护者,马赛当他的亲人得这个病的时候,生活是一眼望不到头的,真正清醒的和承担经济压力、心理压力、身心压力的其实是照护者这一群人,”葛慧超介绍。

相对患者而言,照护者群体在治疗过程中往往容易被忽略。《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,65.43%的照护者由于看不到治疗希望,承受的心理压力很大;约80%的照护者不得不一直看护患者,社交生活也受到了影响,而约70%的照护者存在睡眠不足的情况。

最后一次工作坊结束的当天,作为妻子也是照护者的阿夏,对丈夫江明辉患病这件事也发生了心态的转变,“一开始说看能不能治好,结果不是那么容易治。”药物之外,她转而寻求其它的希望,从家乡南京到女儿工作的北京,这次工作坊给了她宽慰,“我们南京好像也是刚刚在摸索还没搞起来,其它城市都是从各方面看北京,下次不知道什么时候还有?”

这个问题的答案,葛慧超还没有清晰地看到,“其实在国内针对阿尔茨海默病的舞蹈疗愈项目之前没有看到过,没有好的案例可以借鉴,我们也是在摸索,希望未来不仅在北京、上海,也能在更多城市展开。”如何让项目更好地继续下去,葛慧超还在寻找解决方案。

“公益和艺术的融合不是一件容易的事情,一提到艺术,人们会觉得高高在上,或者成本很高,但是公益又要求帮助到更多的人,”在今年的星空艺术节开幕式上,作为发起人的葛慧超提及艺术疗愈所面临的处境时说。这是国内首个以包容性艺术为发展方向的非营利性艺术节,今年的开幕论坛聚焦“一个更有想象力的老龄社会”。

从事舞蹈疗愈教育的项目导师孙菂观察,“在国内,公众对于阿尔兹海默病的认知和包容度还不是很高,甚至很多患者家庭也不愿意接受。”此前,她参与了针对自闭症儿童的舞蹈疗愈项目,参与者状态的改善让她决定加入这次工作坊,面向另一个亟需关注的群体,“舞蹈疗愈的概念也是从西方来的,所以我们做了一些本土化的尝试,加一些戏曲、民族舞的内容,包括音乐的选择上也有考虑。”

“我觉得参与家庭的变化很大,”最后一次线上工作坊当天,她前往阿夏家中协助直播连线、领舞,一向内向的患者江明辉跟着舞动,还在直播过程中唱起了《精忠报国》,“我觉得我们的初衷已经达到了。”

目前,孙菂所在的北京舞蹈学院人文学院与“舞在当下-中国”项目达成了合作,以此项目作为开启,探索舞蹈对认知症等特殊群体的疗愈作用,在项目落地实施后,将共同组织国际舞蹈疗愈论坛,加深中国与国际艺术团体的合作与交流。

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